Aufgrund der Tatsache, dass die Krankheit sehr selten ist, Dinko konnte lange Zeit nicht begreifen, was mit ihr passiert.

Was als bloße Erkältung ihrer Tochter begann, hat die Frau in den letzten sechs Jahren bettlägerig gemacht Jahre.< /p>

Dies wird von Express gemeldet.

Amy Ironside Wood erkrankte bei ihrer Tochter Willow an Drüsenfieber, doch das Virus löste eine „Autoimmunkaskade“ aus, die sie zwang, 22 Stunden am Tag zu liegen. Zusätzlich zur chronischen Müdigkeit muss sie beim Aufstehen eine Halskrause tragen, da die Bänder, die ihren Schädel an ihrer Wirbelsäule halten, stark geschwächt sind.

Amy, 37, aus Nottingham, begann sich unwohl zu fühlen, nachdem sie zu ihrem 31. Geburtstag von einer Urlaubsreise mit Freunden nach Hause zurückgekehrt war. Willow, die damals erst 18 Monate alt war, erkrankte im Kindergarten an der Epstein-Barr-Virus-Krankheit, erholte sich jedoch nach etwa einer Woche. Allerdings verschlechterte sich Amys Gesundheitszustand drastisch.

Sie erzählte einer überregionalen Zeitung: Es ging mir einfach nicht besser und es traten neue Symptome auf. Ich dachte nur, ich hätte eine kleine Erkältung. Ich hatte nicht einmal Fieber.

Amy litt zehn Tage lang unter starker Müdigkeit, Atemnot und allgemeiner Schwäche des gesamten Körpers. Nach ein paar Wochen war sie so erschöpft, dass sie nur noch zwei Stunden am Tag leichte Arbeit verrichten konnte, und fügte hinzu, dass es ihr seitdem nicht besser gegangen sei.

„Früher bin ich dreimal ins Fitnessstudio gegangen.“ Woche, und ich konnte jetzt kaum noch aus dem Bett kommen“, erklärte Amy. „Als ich Willow nachts brauchte, als sie klein war, musste ich buchstäblich die Treppe hochkriechen, weil ich zu schwach war, um aufzustehen. Ich dachte nur, was war los?

Ihr Vater gab an, dass sie möglicherweise an ME (myalgischer Enzephalomyelitis) oder einem chronischen Müdigkeitssyndrom leide, das normalerweise durch Drüsenfieber verursacht wird. Amy war mit der Erkrankung nicht vertraut und ging daher mehrere Monate lang zu ihrem Hausarzt, um Tests durchführen zu lassen, um alle anderen Möglichkeiten auszuschließen. Am Ende stellten die Ärzte der Frau genau diese Diagnose.

Amy, die zuvor über ASOS ein unabhängiges Denim-Unternehmen leitete, sagte: „Es ist schwierig, weil sie es alle wissen – und sie geben es offen zu – und es gibt kein Heilmittel, sie sagen einem, man solle nach Hause gehen und ins Bett gehen.“

Dass die Krankheit schnell entdeckt wurde, war nur ein Teil des Problems. Amy sagte, dass sie im Wachzustand begonnen habe, ihre eigene Krankheit zu erforschen.

„Ich dachte, was soll ich tun?“ Ich bin 31, ich habe ein kleines Kind, ich kann nicht für den Rest meines Lebens einfach ins Bett gehen“, sagte sie.

Die Familie wurde erneut vom Unglück heimgesucht, als Amy Nick, ein Mann Wer zur alleinigen Einnahmequelle wurde, wurde mit einem Melanom im dritten Stadium diagnostiziert.

Er hatte schon früher darunter gelitten und gerade als er seinen 10. Geburtstag feiern wollte, einen Knoten unter seinem Ohr entdeckt. Ärzte entfernten das Melanom schnell, gefolgt von einer Immuntherapie im Jahr 2022, um alle unerwünschten Zellen zu zerstören.

Da sie beide um ihre eigene Gesundheit kämpfen, waren Amy und Nick darauf angewiesen, dass ihre Eltern sich um das Baby kümmern. Zusätzlicher Druck wurde dadurch erhöht, dass Nick ein paar Monate frei nehmen musste, wodurch das Paar finanziell „zerstört“ und ohne regelmäßiges Einkommen zurückblieb.

„Letztes Jahr war wirklich hart“, sagte Amy. „Von beiden Seiten getroffen zu werden, war ein Treffer.“

Während ihrer Recherche begann Amy, die Reise des ME-Patienten Jan Brea auf Twitter zu verfolgen, der auch einen TedTalk zu diesem Thema hielt. Wie Amy wurde bei Jen ME diagnostiziert, während sie mit mysteriösen Wirbelsäulenproblemen kämpfte.

Schließlich unterzog sie sich einer größeren Wirbelsäulenoperation, die zu einer Remission ihres ME führte, was darauf hindeutet, dass die Multisystemerkrankung eine strukturelle Ursache hatte.

Jen wurde mit kraniozervikaler Instabilität und einem verengten Rückenmarkssyndrom diagnostiziert. Sie musste sich zwei großen Operationen unterziehen, um diese Probleme zu beheben: einer Fusionsoperation, bei der das Metall den Schädel in der richtigen Position mit der Wirbelsäule verbindet, und dann einer Operation, um das zugehörige Rückenmark zu lösen und das Rückenmark zu fixieren.

Sie gründete eine Facebook-Gruppe, die sich mit ME-bedingten strukturellen Wirbelsäulenproblemen befasste, und Amy erkannte, dass ihre Symptome darauf hindeuteten, dass sie die gleiche Art von Behandlung benötigen würde.

Es gibt jedoch nur sehr wenige Ärzte auf der Welt, die dies tun können it.

Glücklicherweise haben Benutzer der Facebook-Gruppe begonnen, Informationen über Neurochirurgen zu sammeln, die zu Spezialisten für diese Krankheit geworden sind.

Letzten Februar reisten Amy und Nick nach Barcelona, ​​um einen zu besuchen Der Arzt bestätigte, dass sie sowohl an einer kraniozervikalen als auch an einer atlantoaxialen Instabilität leidet.

„Das bedeutet im Grunde, dass mein Schädel und meine Halswirbelsäule instabil sind, was wiederum eine Kompression des Hirnstamms und eine weit verbreitete Dysfunktion zur Folge hat“, sagte sie.

Amy sagt, dass das primäre Virus einen ausgelöst hat „Autoimmunkaskade“ in ihrem Körper, die zum Abbau des Bindegewebes führt.

„Dieser Bindegewebsschaden hat dazu geführt, dass die Bänder, die meinen Schädel halten, geschwächt sind, sodass sich mein Schädel auf meiner Wirbelsäule verschiebt, anstatt stabil zu bleiben“, sagte sie.

Amy hat zwei Behandlungsmöglichkeiten zur Auswahl: eine Fusionsoperation wie die von Jen, aber es ist eine große Neurochirurgie mit Komplikationen oder eine spezielle Operation mit Stammzellen.

Es birgt auch große Risiken. Amy wird auf das Tethered-Cord-Syndrom getestet, was eine weitere Operation erfordert.

„Ich muss im Rollstuhl fahren und eine Halskrause tragen, um meinen Schädel und meine Wirbelsäule zu stabilisieren, wenn ich nicht lüge.“ unten“ – sagte sie.

„Außerdem muss ich am Flughafen spezielle Geräte bestellen, damit ich eine Verbindung habe. Ich muss Orte zum Liegen finden, aber auf Flughäfen gibt es oft keine, also muss ich mich einfach auf den Boden legen“, sagt die Frau.

Sie bemerkte, dass das Problem darin besteht, dass eine Person Die Sinne werden sehr empfindlich, sodass Geräusche und Berührungen den Zustand verschlimmern.

„Ich fühle mich so schlecht, wenn ich in einer hellen, lauten und geschäftigen Umgebung bin. Ich muss Kopfhörer und eine Augenmaske mitnehmen und mich in der Ecke zusammenrollen, bis ich ins Flugzeug steige. Dann gehe ich dorthin und mache das Gleiche von der anderen Seite, ich kann mit niemandem reden, weil es mich erschöpft. Ich kann nicht anders, es ist, als würde man eine Leiche bewegen. Ich muss auf den Boden gelegt, im Rollstuhl gefahren, in ein Flugzeug gesetzt und in Ruhe gelassen werden“, sagt Amy.

Wenn sie sich für eine Stammzellenbehandlung entscheidet, muss sie in die USA reisen – wahrscheinlich nach Colorado, was einen Langzeitflug bedeuten würde, den Amy als „schwierig“ beschreibt. Aber sie ist fest entschlossen, sich zu erholen, insbesondere für ihren Mann und ihre Tochter, die sie so unterstützt haben.

Amy sagte, sie fühle sich für sie und ihre Eltern wie eine „große Belastung“.

„Ich werde diese Jahre nie zurückbekommen. „Mein Kind wird nie wieder zwei, drei, vier, fünf Jahre alt sein“, sagte sie.

All die Jahre habe ich damit verbracht, auf der Couch zu liegen und zu versuchen, den Tag zu überstehen. Du verschwendest jede einzelne Energie darauf, den Tag zu überstehen, nicht, um das Leben zu genießen, etwas zu tun oder ein paar Erinnerungen zu schaffen. Ich möchte nicht, dass die Erinnerungen des Kindes an mich so sind, als ob ich hilflos daliege“, fuhr Amy fort.

„Wenn es ein klinisches Maß an Erschöpfung gibt, auch wenn ich denke, dass ich einen Witz erzählen möchte oder möchte.“ Mit ihr spielen, das kann ich körperlich nicht, weil ich diese Energie nicht verschwenden darf. Ich muss einfach alles auf ein Minimum beschränken und das Grundlegende tun, was getan werden muss“, sagt die Frau.

Sie sagte jedoch, dass Willow alles verstehe und sie nichts vor ihr verbergen könne. „Ich konnte die Tatsache nicht verbergen, dass Mama dich nicht in den Park mitnehmen kann, Mama muss sich hinlegen, ich kann nicht malen gehen, ich kann dich nicht mit ins Schwimmbad nehmen“, erklärte Amy.

“Ich habe offen mit ihr über das Geschehen gesprochen, weil es keine Möglichkeit gab, es zu verbergen. Sie war in den letzten Jahren großartig, sie ist so verständnisvoll, sie sagt den Leuten, sie sollen ruhig sein in meiner Nähe und bringt ihnen Getränke. Es ist traurig, weil ich nicht möchte, dass sie sich um mich kümmert, aber jetzt, da sie älter ist, wurde ihr klar, dass nicht alles von ihr abhängt“, sagt die Frau.

Wir erinnern uns, dass zuvor berichtet wurde, dass 54 – Michelle Gayton aus Australien stimmte zu, ihre Gebärmutter zu spenden, um ihrer 30-jährigen Tochter eine weitere Chance zu geben, Mutter zu werden.

Darüber hinaus haben wir zuvor berichtet, dass die Der 45-jährige Biohacker gab 2 Millionen US-Dollar pro Jahr für die Verjüngung aus und injizierte sich das Blut seines jugendlichen Sohnes.

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