Sie können vor 20 sterben: Eine Frau erzählte eine Geschichte über eine seltene Krankheit bei drei ihrer Kinder gleichzeitig
Eine am Boden zerstörte Frau tat es nicht einmal vermuten, dass jemand eines ihrer Babys an einer seltenen Krankheit leidet.
Rene Staska, die ursprünglich aus Australien stammt, machte die grausame Aussage während eines Interviews mit A Current Affair am Montag, dem 8. Mai, und sagte, dass ihre Kinder „das Erwachsenenalter nicht erreichen werden.“
Die New York Post schreibt darüber.
Staskys Kinder, der 8-jährige Hudson, die 6-jährige Holly und der 4-jährige Austin haben Neman-Pick Typ C1 Krankheit.
Eine seltene Krankheit, von der weniger als 5.000 Menschen in den Vereinigten Staaten betroffen sind, wird laut den National Institutes of Health durch eine genetische Mutation in der DNA beider Elternteile verursacht. Es gibt kein bekanntes Heilmittel, da die meisten Kinder im Teenageralter sterben.
Staska ahnte nicht einmal, dass eines ihrer kleinen Kinder an dieser Krankheit litt, bis Ärzte im Jahr 2020, als er erst 8 Monate alt war, eine vergrößerte Leber bei ihrem jüngsten Sohn, Austin, entdeckten.
„Sie entdeckten Neman-Pick Typ C1, eine Form der Demenz im Kindesalter. Sie haben es mir auf ein Stück Papier geschrieben und gesagt, was es ist, es gibt keine Heilung für die Krankheit “, sagte Staska.
Ein Spezialist sagte Stask, dass es 25 % Chance, dass auch ihre beiden älteren Kinder krank werden und dann getestet werden, obwohl sich die Kinder normal entwickelt haben. Leider zeigten Tests, dass Hudson und Holly auch an der Niemann-Pick-Krankheit Typ C1 litten.
„Ich habe ununterbrochen geweint“, erinnerte sich Staska an den Moment, als sie von der schrecklichen Diagnose ihrer Kinder erfuhr. Die Frau sagt, dass Hudson und Holly drei Jahre später Anzeichen von Demenz im Kindesalter zeigten.
“Hudson fällt es schwer, in der Schule zu lesen und zu schreiben”, sagte Staska. „Hollys Aufgaben sind unterschiedlich. Ihr Herz bricht, weil sie [mit den anderen Kindern] nicht mithalten kann. Sie bemüht sich so sehr und kann nicht herausfinden, warum sie es nicht kann.“
Es wird erwartet, dass ihre Symptome im Laufe der Zeit schwerwiegender werden. “Sie werden anfangen, sich zu regressieren, beginnen, ihre Erinnerungen und Körperfunktionen sowie die Fähigkeit zu sprechen und zu essen zu verlieren, bis nichts mehr zu verlieren ist”, sagte die Frau.
Trotzdem Da diese Erkrankung extrem selten ist, sollten Eltern auf mögliche Symptome achten, darunter eine vergrößerte Leber und Milz, Schwierigkeiten bei der Koordination von Bewegungen sowie Schwierigkeiten beim Sprechen und Schlucken.
Referenz: Neman-Pick-Krankheit Typ C (NPS) ist eine erbliche fortschreitende Erkrankung des Nervensystems aus der Gruppe der lysosomalen Speicherkrankheiten, die als Folge einer gestörten intrazellulären Lipidbildung auftritt Verteilung, was zur Akkumulation von Cholesterin und Glykosphingolipiden im Gehirn und anderen Geweben des Organismus führt.
Das Krankheitsbild der Erkrankung ist vielfältig und äußert sich in Form einer fortschreitenden kognitiven Beeinträchtigung des Kleinhirns , vertikale Ophthalmoparese, oft verbunden mit Leber-, Milz- und Lungenschäden.
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